QUANDO LA DISABILITÀ TI RENDE ABILE: INTERVISTA A SILVIA (Sissiland_)

Silvia in poco tempo è diventata molto conosciuta su Instagram, dove racconta la sua vita a 360° e parla anche della sua disabilità.
Oggi si racconta per noi.

Ti va di raccontarci chi é sissiland_ e di cosa parli sul tuo account?

Sissiland_ non mira ad essere un account che parla di disabilità ma al contrario, nasce con l’intento di raccontare in che modo una persona con disabilità possa avere sogni, passioni ed interessi. Sissiland_ è Silvia a trecentosessanta gradi. Foto, parole, emozioni, luoghi visitati, consigli e tanto altro ancora.
Racconta la bellezza del mondo, di come le sfide possano essere affrontate con coraggio e tenacia andando oltre i limiti che spesso non sono solo fisici ma anche mentali dovuti alle nostre paure, insicurezze e pregiudizi sociali.
Sissiland_ è un inno quotidiano alla vita, a non arrendersi nonostante le difficoltà, a credere nell’amore, nella gentilezza e nei piccoli gesti. È autoironia e sorrisi; community e ascolto reciproco. Sissiland_ vuole essere “casa” per tutti coloro che arrivano e hanno voglia di energie positive e semplicità.

Che tipo di disabilità hai? In che modo influenza la tua vita?

La mia è una paralisi cerebrale infantile perinatale dovuta ad una complicanza durante il parto. Appena nata non respiravo e ciò ha causato dei danni irreversibili al cervello. Le previsioni dei medici erano davvero pessime ma grazie ai tanti sacrifici fatti, specialmente nei primi anni di vita – fisioterapia, logopedia, ricoveri, accertamenti – ho recuperato davvero tanto. Nonostante cerchi di essere il più autonoma possibile, molte azioni quotidiane come abbottonarsi una camicia, cucinarsi un piatto di pasta, versarsi un bicchiere d’acqua risultano davvero difficili, se non quasi impossibili.
Nel mio caso, la paralisi cerebrale ha determinato una compromissione dei motoneuroni causando problemi nel coordinare i movimenti di tutto il corpo. I miei muscoli sono sempre in tensione, come se fossero in un continuo stato di allerta e questo, a lungo andare, causa irrigidimento, frequenti e dolorose contratture, infiammazioni e tanto altro. A cicli, infatti, devo sottopormi necessariamente a diverse sedute di fisioterapia.
Da circa sei anni mi hanno inoltre diagnosticato una malattia degenerativa agli occhi chiamata maculopatia che ha aggravato la mia situazione. Tutti i giorni convivo con la paura di cadere perché oltre al mio equilibrio precario, rischio di non vedere i gradini, fatico a leggere, a delineare un viso e a muovermi autonomamente in spazi aperti. Al momento mi è rimasto l’1% di vista ma dagli ultimi controlli risulta stabile e quindi non posso che esserne felice.
Può sembrare strano, forse assurdo, ma per quanto questa patologia alla vista sia andata a complicarmi ancora di più la vita, mi ha allo stesso tempo dato la spinta per amarla e godere appieno di tutto ciò che mi circonda. Ha accentuato la mia voglia di viaggiare e vedere il mondo, ricordandomi di non dare nulla per scontato. Un tramonto, un sorriso, uno scorcio mozzafiato, ogni cosa che riesco ad ammirare per me è un ulteriore regalo della vita.

Nelle tue storie e nelle tue foto hai sempre un bellissimo sorriso e regali sempre good vibes. Nonostante le avversità quotidiane che puoi affrontare come fai ad essere sempre così positiva e motivazionale?

Sono stata sempre una ragazza sorridente, sin da quando ero una bambina. Questo però non significa che non abbia avuto momenti davvero bui nel corso della vita o che non li abbia tuttora ma semplicemente cerco di vedere il lato positivo delle cose, il cosiddetto bicchiere mezzo pieno.
Credo che tutto avvenga per condurci verso la strada a cui siamo destinati e che positività porti altra positività. Tendiamo sempre a ricordare le cose negative e meno o quasi mai quelle positive. Un esercizio ricorrente che faccio ogni sera prima di addormentarmi è quello di sforzarmi di ricordare quali siano stati i momenti che mi hanno portato gioia durante la giornata.
Come diceva Charlie Chaplin “un giorno senza sorriso è un giorno perso”, ed io non voglio perdere nemmeno un giorno della mia vita.

Sappiamo che nonostante le difficoltà alla vista vuoi riuscire in tutti i modi a finire il tuo percorso di studi. Quanto é importante per te lo studio e la cultura?

Mi sono laureata in lettere e poi in giornalismo e cultura editoriale. Non è stato un percorso semplice non solo per le mie difficoltà motorie e visive ma anche perché durante tutti gli anni scolastici, università compresa, ho trovato molti ostacoli e pregiudizi da parte di docenti e presidi dei vari istituti. Oggi c’è ancora molta disinformazione e come accadeva tanti anni fa si ha la convinzione che avere delle difficoltà motorie significhi necessariamente avere anche dei problemi di apprendimento, ma non è così. L’istruzione è un diritto per tutti e nessuno lo deve negare o impedire. Essere informati ed istruiti è fondamentale non solo per costruire l’identità di una persona dal punto di vista del pensiero e del lavoro ma anche a livello di integrazione sociale. La scuola è il primo ambiente in cui i bambini si approcciano al di fuori del nucleo familiare ed è fondamentale che sia aperta alla diversità, che sappia trovare sempre nuove soluzioni per contribuire ad abbattere barriere mentali e architettoniche al fine di poter offrire pari diritti ed opportunità a tutti.

Cosa vorresti fare “da grande”?

Amo scrivere, comunicare, essere creativa. Mi piace fare tante cose e spero che il mio futuro lavoro possa racchiuderle un po’ tutte. Lascerò che le passioni mi guidino verso la strada più giusta per me. La vita riesce sempre a sorprendermi, un po’ come questa intervista.

Se potessi esprimere un desiderio per tutte le donne del mondo, quale sarebbe?

Il mio desiderio è quello che ogni donna possa sentirsi libera di essere se stessa. Che impari ad amarsi e rispettarsi ogni giorno di più perché non è una taglia, l’esser seduta o in piedi a definire la sua bellezza ma la sua unicità.

Non ti resta che seguire Silvia su Instagram.

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